Ich bin Olaf und ich habe eine seltene Krankheit. Sie heißt Phenylketonurie (PKU). Die PKU ist eine angeborene Eiweißstoffwechselerkrankung.

Sie beeinflußt mein Leben, indem ich kein normales Brot essen darf, denn das enthält zuviel Phenylalanin.

Die speziellen Lebensmittel (eiweißarm) beziehe ich von bestimmten Herstellern in ganz Deutschland.
Sie sind sehr teuer.

Könnten Sie sich dafür einsetzen, dass ich als PKU-Patient eine finanzielle Beihilfe vom Staat erhalte, um diese monatlichen Mehrkosten von ca. 100,- € für meine Ernährungstherapie leichter tragen zu können?

In anderen Ländern, wie z. B. in England werden PKU-Patienten auch dementsprechend unterstützt.

Zudem muss ich täglich 3 x Aminosäuremischung einnehmen. Diese Aminosuremischung ersetzt die durch die eingeschränkte Ernährung fehlenden Aminosäuren, Vitamine und Spurenelemente. Ich bekomme sie auf Rezept verordnet.

Es gibt einen Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie (DIG PKU) über PKU-Patienten, die spätentdeckt worden sind, wozu auch ich gehöre.

Er heißt: "Die vergessenen Kinder".

Den Film können Sie sich auf you tube anschauen (Dauer: 18 Min.) oder über die Webseite der DIG PKU:
http://www.dig-pku.de
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