Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?

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Bettina Müller
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Frage von Max W. •

Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?

Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?

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Ich hätte mir gewünscht, dass diese Krankheit - auch unabhängig von Long Covid - schon vor Jahren im Bundesgesundheitsministerium ernst genommen worden wäre. Passiert ist indes zum Leidwesen vieler Erkrankter nur wenig.

Aus diesem Grund haben wir eine auskömmliche Finanzierung der Erforschung und bedarfsgerechten Versorgungsinfrastruktur von ME/CFS-Erkrankten als erste Bundesregierung in einem Koalitionsvertrag verankert. Gesundheitsminister Lauterbach hat zudem angekündigt, 100 Millionen Euro für die Forschung der Gründe sowie von Therapiemöglichkeiten von Long Covid bereitzustellen. 2022 haben wir dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Krankenhauspflegeentlastungsgesetz die Möglichkeit geschaffen, die Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende Koordinierung und strukturierte Versorgung für Versicherten mit Verdacht auf Long Covid auch auf ME/ CFS auszudehnen.

Neben den notwendigen finanziellen Zuwendungen braucht es vor allem Forschungsinfrastrukturen und Wissenschaftler:innen, die sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Belastbare Studien und Forschungsergebnisse sind dabei unabdingbar, um wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Leider wird ME/ CFS wie im Fall Ihrer Tochter häufig nicht richtig diagnostiziert und dementsprechend auch nicht richtig behandelt. Der Einfluss der Politik auf die ärztliche Aus- und Weiterbildung ist begrenzt, ich werde mich aber dafür stark machen, weiter und besser über die Erkrankung aufzuklären! Hier sind auch die Fachgesellschaften, Universitäten und ärztlichen Standesvertretungen gefordert.

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