Sehr geehrter Herr W.,
für Ihre Nachricht vom 18. Januar 2023 über Abgeordnetenwatch und Ihr mir entgegengebrachtes politisches Interesse möchte ich Ihnen danken.
Wir können Ihnen versichern: Das Bewusstsein für die Krankheit wird im Parlament und in der Regierung immer größer, nicht zuletzt auch wegen der Initiative #SIGNforMECFS. Die Öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss im Februar letzten Jahres war wirklich sehr bewegend.
Wir wissen um die großen Einschnitte und die schwierige Lage, in der Sie und andere an ME/CFS erkrankten Patient*innen und ihre Angehörigen sind, durch Ihre Einschränkungen im Alltag und z.T. den dauerhaften Pflegebedarf. Als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern hat das Chronische Fatigue-Syndrom daher auch explizit Eingang in den Koalitionsvertrag gefunden.
Wir befassen uns fraktionsübergreifend bereits seit Frühjahr 2022 im Rahmen einer Petition damit, welche Verbesserungen seitens der Politik möglich und nötig sind, um die Änderungen zur Versorgung von ME/CFS-Patient*innen im Gesundheitswesen anzustoßen.
Ich stehe seit langer Zeit mit Betroffenen, aber auch Forscherinnen und Forschern, deren Arbeit ja auch im Rahmen der Long und Post COVID- sowie Post-Vac-Forschung nochmals Fahrt aufgenommen hat, in engem Austausch.