Frage an Rudolf Henke von Michaela B. bezüglich Gesundheit
Wie bekommt man eine Krankheit etabliert - als ICD10 Code aufgenommen? Und wie lässt sie sich darüber hinaus unter Ärzten verbreiten - v.a. wenn sie ignoriert und abgestritten wird?
Ich habe Desmose (Bindegewebsschwund am Darmgerüst)/ mit Viszeroptose (Eingeweidesenkung). Es gibt diese Krankheit offiziell nicht (keine ICD10 Code, kein Eintrag auf orpha, se-atlas).
Ich kenne 15 Betroffene mit dieser/ ähnlichen Krankheiten, die kaum essen und trinken können. Ich bin kein Einzelfall. Die Dunkelziffer ist hoch!
Die Erkrankung muss bekannt gemacht werden und es muss ein Diagnosecode dafür geben! Bisher geht man davon aus, dass Desmose im Erwachsenenalter durch Entzündungsprozesse ausgelöst wird bzw. dass ein Enzym, Kollagengerüst im Darms abbaut (autoimmunes Geschehen).
Essen und Trinken sind Horror und wir leiden sehr an Unterernährung. Wir benötige dringend Ansprechpartner/ kompetente Hilfe, die die Erkrankung mit uns zusammen halbwegs in den Griff bekommen - für ansatzweise lebenswertes Leben. Doch NIEMANDEN in Deutschland, betreut/ behandelt/ forscht intensiv und ganzheitlich. Stattdessen wird die Erkrankung abgestritten/ ignoriert! Ärzte/ Krankenhäuser probieren einzeln an uns herum. Niemand weiß, womit er es im Kern zu tun hat und die Auslösenden Mechanismen (für Desmose oder Hypoganglionosen), werden kaum aufgeklärt.
Ich habe ALLE vorhandenen Anlaufstellen durch, mehr als 3000 Kontante gemacht. NIEMAND hier ist verpflichtet sich zu kümmern (Behandlungshoheit bei Ärzten/ Krankenhäusern). Immer nur Ablehnung "keine Erfahrung mit Krankheitsbild". Auch mein Hausarzt bekommt mich nicht unter; ihm wird auch nicht geglaubt.
Ich werde bald (mit 34) das Sterbefasten antreten, weil ich nicht mehr kann und niemand die Krankheit mit dem nötigen Respekt und Priorität behandelt. Einige meiner Leidensgenossinnen können auch nicht mehr, und bekommen nur Steine in den Weg gelegt. Junge Frauen, die lieber sterben, weil es keine/ kaum Würdigung/ Behandlung gibt. Das is grausam!
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihre Nachricht vom 5. August. Nach Ihren Schilderungen leiden Sie unter einer seltenen und schweren gastroenterologischen Erkrankung, die die Nahrungsaufnahme und Lebensqualität stark einschränkt. Aus meiner ärztlichen Erfahrung und aus Gesprächen mit Patientenorganisationen ist mir bewusst, dass die Abklärung seltener oder unklarer Diagnosen ein fachlich wie psychisch enorm fordernder Prozess sein kann.
Generell steht es allen Fachgesellschaften, Fachverbänden, Organisationen sowie Einzelpersonen offen, einen Aufnahmeantrag für einen ICD-10-GM-Code beim Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) aus dem Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit zu stellen. Das heißt, dass auch Sie selbst, gegebenenfalls gemeinsam mit weiteren Betroffenen, einen Antrag an das DIMDI richten können. Das DIMDI unterzieht alle Vorschläge einem aufwändigen Beratungs- und Überprüfungsprozess.
Das 2010 initiierte „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), in dem sich 28 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens engagieren, hat neben weiteren Maßnahmen dazu beigetragen, dass inzwischen 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an deutschen Universitätskliniken entstanden sind. Sie sollen Patienten mit komplexen, seltenen Erkrankungen wohnortnah mit interdisziplinären Expertenteams zusammenbringen. In Ihrer Region bietet sich möglicherweise das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) als ganzheitliche Kontaktstelle an. Das von Ihnen angesprochene „Orphanet“ ist im Übrigen auf die Beratung von Patienten mit seltenen Erkrankungen spezialisiert. Im Bereich der gastroenterologischen Patientenberatung bietet beispielsweise die „Gastro-Liga - Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Krankheiten von Magen, Darm und Leber“ verschiedene Informations- und Hilfsangebote.
Mit freundlichen Grüßen
Rudolf Henke MdB
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