Frage an Wolfgang Stefinger von Christian K. bezüglich Familie
Sehr geehrter Herr Stefinger!
Der Bundestag muss alle zwei Jahre die Lebenssituation der Conterganopfer überprüfen. Das wäre 2015 der Fall. In den Tagesordnungen des Bundestages für diese Woche taucht dieser Punkt nicht auf. Wie ist der derzeitige Stand der Dinge?
Das internetbasierte Informationssystem für Betroffene und Ärzte ist noch immer nicht online, obwohl seine Einrichtung bereits 2008 beschlossen wurde.
Die Beantragung von Beihilfen ist überaus kompliziert, auch dort wo es gar nicht sein muss wie bei der professionellen Zahnreinigung. Diese ist keine Kassenleistung - weshalb also der große Aufwand bei der Beantragung?
Eine medizinische Studie (Herbst 2014) aus NRW ist nirgendwo offiziell verfügbar. Wie können die Betroffenen da mitreden?
Es gab dieses Jahr Wahlen zum Stiftungsbeirat. Die Betroffenen wissen nicht, wer in den letzten Jahren was geleistet hat. Wer hat denn zum Beispiel den Antrag auf einen ICD-Schlüssel verfasst? Das war zum Beispiel ich, wobei mich ein Posten im Stiftungsrat nicht interessiert. Wie sollen die Betroffenen da beurteilen, wen sie wählen wollen?
Da Ärzte keinen Ansprechpartner in der Stiftung haben, stellt sich die Frage nach der Haftung, wenn ein Conterganopfer zu Schaden kommt, weil das medizinische Fachwissen kaum vorhanden ist, wie in der aktuellen Studie aus NRW festgehalten.
Medizinische Studien werden durch fachfremde wie Soziologen behindert, wie zum Beispiel eine Gefäßstudie. Eine Studie zu Schäden im zentralen Nervensystem fehlt bis heute. Die Relevanz solcher Schäden wurde bisher kaum beachtet.
Mit freundlichen Grüßen,
Christian G.Knabe
Sehr geehrter Herr Knabe,
vielen Dank für Ihre Fragen zum Thema Conterganopfer. Gerne nehme ich zu Ihrem Anliegen Stellung.
Nach dem jetzigen Stand beabsichtigt die Bundesregierung, den Bericht über die Auswirkungen des Conterganstiftungsgesetzes in der ersten Jahreshälfte 2016 dem Deutschen Bundestag vorzulegen. Die Arbeitsentwürfe der Expertisen des laufenden Evaluierungsverfahrens liegen dem Vorstand der Conterganstiftung für behinderte Menschen bereits vor und wurden schon vom Stiftungsvorstand an das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend weitergeleitet.
Am 27. November 2015 wurde das Contergan-Infoportal ( http://www.contergan-infoportal.de/ ) online freigeschalten. Das Portal soll Contergangeschädigten eine Plattform anbieten, wo sie sich über die mit ihrer Behinderung verbundenen gesundheitlichen, rechtlichen und finanziellen Aspekte informieren können, aber auch ihre eigenen praktischen Erfahrungen austauschen. Sie reklamieren, dass die auf dem Portal vorgestellte Liste der Kompetenzzentren für die Betreuung von contergangeschädigten Menschen nicht ausreichend sei. Gerne können Sie die Stiftung kontaktieren und einen Arzt, Therapeuten oder eine Einrichtung, die Sie kennen, dort empfehlen. Damit sorgen Sie für die Erweiterung der Stiftungsdatenbank. Das Expertenportal auf der Webseite soll auch den Ärzten ermöglichen, sich leichter zu vernetzen und ihr Wissen sowie ihre Erfahrungen mit der Behandlung von contergangeschädigten Patienten auszutauschen. Dadurch haben Ärzte einen besseren Zugang zu Fachinformationen.
Die vom Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen im Auftrag gegebene Studie, die Sie in Ihrer Nachricht ansprechen, wurde im Frühjahr 2015 veröffentlicht. In dieser Studie wurden die Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive analysiert. Den Abschlussbericht der Studie finden Sie unter http://www.mgepa.nrw.de/mediapool/pdf/gesundheit/contergangeschaedigte-Abschlussbericht.pdf .
Seit 2009 haben Betroffene die Möglichkeit, ihre eigenen Vertreterinnen und Vertreter im Stiftungsrat direkt zu wählen. Seitdem sind alle namhaften Betroffenenorganisationen in den Stiftungsgremien vertreten.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit meiner Antwort weiterhelfen.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Wolfgang Stefinger
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