Sehr geehrte Frau. S.,

vielen Dank für Ihre Frage im Zusammenhang mit dem Krankheitsbild der Myalgischen Enzephalomyelitis bzw. dem
chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS), die mich am 5. Mai dieses Jahres erreicht hat.

Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langen Leidensweg Menschen wie Sie und Ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Auch können wir gut verstehen, dass es frustrierend ist, mit dieser ernsthaften Erkrankung nach wie vor nicht die Hilfe zu erhalten, die Sie brauchen. Sie und hunderttausende andere Betroffene in Deutschland müssen dringend mehr Unterstützung bekommen. Dafür setze ich mich und dafür setzt die SPD sich ein. Sie können sich sicher sein: Wir nehmen Ihre Sorgen und Anliegen ernst.

Aus diesem Grund hat die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung & Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht. Mir ist bewusst, dass die Erforschung von ME/CFS derzeit noch unbefriedigend ist. Grundlagenforschung ist daher dringend notwendig, um einheitliche Diagnosekriterien entwickeln und wirksame Therapieansätze finden zu können. Das BMBF fördert die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen zuvor zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können. Das BMG wiederum fördert im Rahmen seiner
Ressortforschung derzeit zudem einen Verbund des Klinikums rechts der Isar der TU München und der Charité Berlin. Ziel ist der Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank. Die dadurch gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen. Darüber hinaus hat das BMG das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im März 2021 damit beauftragt, den gegenwärtigen Wissenstand zu ME/CFS gründlich aufzuarbeiten. Ein abschließender Bericht wird im Juni dieses Jahres erwartet.

Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag darauf verständigt, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene zu schaffen. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche. Um die Versorgungssituation zu verbessern, haben wir im Parlament mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Dezember gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Dafür käme auch ME/CFS in Betracht.

Mir ist bewusst, dass die Forschungs- und Versorgungslage für Sie als Betroffene und für Ihre Angehörigen derzeit nicht akzeptabel ist. Darum werden wir als SPD-Bundestagsfraktion nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unserer Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Verbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und mit finanziellen Mitteln zu unterstützen.

Ich bin Ihnen daher für Ihre Fragen und Anmerkungen sehr dankbar und wünsche Ihnen persönlich eine baldige
Besserung Ihrer gesundheitlichen Situation.

Mit freundlichen Grüßen

Dennis Rohde

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Dennis Rohde MdB

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