Werden Sie bei den Beratungen zum EuropäischenGesundheitsdatenraum eine Opt-in oder Opt-out-Lösung bevorzugen?
Sehr geehrte Frau Bischoff,
das EU-Parlament hat ja bekanntlich demnächst über die Ausgestaltung des sogen. europäischen Gesundheitsdatenraum und einer damit verbundenen europäischen Patientenakte zu beraten. Meiner Meinung nach sollte eigentlich jeder Bürger selbst darüber entscheiden können, was mit seinen gesundheitlichen Daten geschieht. Würden Sie hierbei für eine Opt-on oder Opt-out-Lösung stimmen?
MfG
R.S.
Lieber Herr S.,
vielen Dank für Ihre Frage zu diesem wichtigen Thema. Die Gesundheitsdaten der eigenen Person gehören zu sehr persönlichen und sensiblen Daten. Entschuldigen Sie bitte meine verzögerte Antwort.
Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist ein zentraler Baustein der europäischen Gesundheitsunion. Die Ziele des Kommissionsvorschlags, grenzüberschreitend digitalisierte Patient*innenversorgung zu ermöglichen und die europaweite Forschung durch besseren Datenzugang zu fördern, sind grundlegend für die weitere Entwicklung des Sektors in Europa und stellen die europaweite Digitalisierung des Gesundheitswesens auf ein völlig neues Fundament. Richtig umgesetzt kann dieses Gesetz aktiv dabei helfen, Menschenleben zu retten.
Bei aller Unterstützung für diese Ziele gilt es aber, auf das Kleingedruckte zu achten. So fehlten im Kommissionsvorschlag entscheidende Schutzmechanismen, um die persönlichen Daten von Patient*innen ausreichend zu schützen.
Es ist deshalb wichtig, dass das Europäische Parlament auf Forderungen der SPD hin den Entwurf nachbessert und klarstellt, dass Patient*innen stets selbst entscheiden können müssen, welche Daten die Ärztin sieht und für welche Forschungszwecke Daten zur Verfügung gestellt werden.
Für uns gilt der Grundsatz: Patient*innen behalten die volle Kontrolle über ihre Daten. Das Widerspruchsrecht für Patient*innen muss zu jedem Zeitpunkt gewährleistet sein.
Dem Parlament ist hier ein ausgewogener Kompromiss gelungen, der die persönlichen Daten von Bürger*innen schützt, aber gleichzeitig die effektive Digitalisierung des Gesundheitswesens und der Forschung ermöglicht. Für diese Linie wird sich die SPD auch im weiteren Lauf der Verhandlungen einsetzen.
Bezüglich Ihrer Frage zu Opt-Out oder Opt-In Lösungen: Der Kompromiss beinhaltet eine Opt-Out Lösung für alle Daten außer für solche, die nicht anonymisiert werden können (z.B. DNA). Hierfür wird eine Opt-In Lösung angestrebt. Für uns sollte weniger im Zentrum stehen, ob die kleine Box schon angekreuzt ist, sondern dass man eine informierte und bewusste Entscheidung über die persönlichen Gesundheitsdaten trifft.
Mit freundlichen Grüßen,
Gaby Bischoff
Weitere Fragen an Gabriele Bischoff
Wir setzen uns für eine angemessene Regulierung der Neuen Gentechnik ein, die den Schutz vor Risiken, Verbraucherschutz und den Erhalt einer gentechnikfreien Landwirtschaft, insbesondere der Bio-Landwirtschaft, gewährleistet.
Die EU hat wiederholt den Grundsatz einer "Zweistaatenlösung" zur Lösung des Konflikts betont. Dies würde die Schaffung eines unabhängigen Staates Palästina neben dem Staat Israel mit gegenseitiger Anerkennung der Grenzen von 1967 und Jerusalem als Hauptstadt beider Staaten bedeuten.
Die endgültige Entscheidung wird frühestens in zwei Jahren getroffen. In dieser Zeit müssen die Ergebnisse der Vorbereitungsphase sorgfältig geprüft und mögliche Risiken genau abgewogen werden.
Ich möchte Ihnen trotzdem gerne mitteilen, was die EU im Bereich Long Covid bzw. ME/CFS bereits unternimmt.