Sehr geehrter Herr L.,

Die Linke im Bundestag hat das von der Bundesregierung vorgelegte Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz abgelehnt.

Diese Gesetze sollen die Rechte von Patient:innen an ihren eigenen Daten und auf informationelle Selbstbestimmung ganz grundsätzlich aushebeln. Auch wichtige Organisationen wie die Aidshilfe, der Bundesverband der Verbraucherzentralen und der Chaos Computerclub kritisieren diese Vorhaben in einem offenen Brief als "nicht vertrauenswürdig“. Sie bemängeln zu Recht, dass die Bedürfnisse der Patient:innen bei den Digitalisierungsplänen der Bundesregierung nicht berücksichtigt werden. Die Ampelparteien geben zwar vor, dass Gesundheitsdaten nur für gemeinwohlorientierte Vorhaben genutzt werden dürfen. Aber was das genau sein soll, definieren sie nicht. Das soll später eine Koordinierungsstelle entscheiden, deren Zusammensetzung und Arbeitsweise die Bundesregierung bestimmt. Ich befürchte, dass über die Zusammensetzung dieser Stelle heimlich eine weitere Öffnung für die hemmungslose Kommerzialisierung unserer Gesundheitsdaten durchgesetzt werden wird. Ich habe deshalb in der Debatte Bundesgesundheitsminister Lauterbach mit einigen Bedenken konfrontiert: https://www.kathrin-vogler.de/start/aktuell-alt/details/lauterbachs-digitalisierung-des-gesundheitswesens-nicht-vertrauenswuerdig/

Im Antrag der Linken, den Sie hier finden können: https://www.linksfraktion.de/parlament/parlamentarische-initiativen/detail/elektronische-patientenakte-zum-wohl-der-versicherten-nutzen/, wird unsere Kritik weiter ausgeführt. Darin heißt es: "Das Vertrauen [der Patient:innen] wird verspielt, wenn versucht wird, Zustimmungsrechte zu umgehen oder aufzuweichen und damit defacto die Datensouveränität der Versicherten zu beschädigen. Auch unabhängig von der fraglichen Vereinbarkeit mit der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) ist daher das Befüllen von Patientenakten und die Sekundärnutzung von personenbezogenen Daten ohne informierte Einwilligung der Dateninhaber*innen oder ohne differenzierte Zustimmungsmechanismen abzulehnen. Die Nutzung einer ePA muss zudem ohne Kontakt zu Drittinteressen von Krankenkassen oder kommerziellen Anbietern möglich sein. Eine Verknüpfung etwa mit Marketingaktivitäten jeder Art beschädigt das Vertrauen in die versichertengeführte ePA. Noch schädlicher wäre eine Zweckentfremdung von Daten der Patientenakten, etwa im Industrieinteresse." Genau das Gegenteil setzt die Bundesregierung nun um. Zu opt-out heißt es im Antrag der Linken weiter: "Einen opt-out bei der Weitergabe der persönlichen Gesundheitsdaten darf es nicht geben. Das heißt, dass Lese- und Schreibrechte an Dritte immer aktiv gegeben werden müssen, und zwar auf Wunsch auch für jeden Verwendungszweck, jede Behandlung, jede*n Ärzt*in und jedes Dokument/jeden Datensatz (feingranulare Steuerung). Wer also einer ePA nicht widerspricht, sie aber nicht aktiv führt, dessen ePA bleibt leer. Das stärkt die Freiwilligkeit und das Vertrauen in die ePA auch bei einem opt-out-Verfahren. Es darf keine ePA geben, über deren Dateninhalt die/der Versicherte nicht informiert ist". Weiter heißt es: "Das Einvernehmen mit dem BfDI in Fragen des Datenschutzes sowie dem BSI in Fragen der IT- und Datensicherheit ist bei der Neugestaltung der ePA verpflichtend herzustellen".

Konkreter Nutzen für jede*n Versicherte*n, jede*n Patient*in und das Solidarsystem als Ganzes, Transparenz, Datensouveränität, keine Zweckentfremdung der Patient:innendaten, Usability und technische Sicherheit sind wichtige Maßstäbe zum Gelingen einer Digitalisierung. Keiner dieser Punkte ist mit den Digitalisierungsgesetzen ausreichend umgesetzt.

Mit freundlichen Grüßen

Kathrin Vogler