Ihre jahrzehntelange Pflegeleistung verdient großen Respekt. Der Referentenentwurf des Pflegeneuordnungsgesetzes vom 5. Juni 2026 ist noch kein beschlossenes Gesetz. Er muss im parlamentarischen Verfahren gerade mit Blick auf langjährige häusliche Pflege und komplexe Erkrankungen sorgfältig geprüft werden. 

Ihre Petition betrifft zunächst unterschiedliche Rechtsbereiche. Die Versorgungsmedizin-Verordnung regelt die Feststellung des Grades der Behinderung, nicht die Einstufung in einen Pflegegrad. Für die Heilmittel-Richtlinie und deren Diagnoseliste ist der Gemeinsame Bundesausschuss zuständig. Auch bei einer dort nicht ausdrücklich aufgeführten Diagnose kann bereits heute ein langfristiger Heilmittelbedarf anerkannt werden, wenn eine vergleichbar schwere und dauerhafte funktionelle oder strukturelle Schädigung vorliegt. Ob Epidermolysis bullosa künftig ausdrücklich aufgenommen werden sollte, ist im Petitionsverfahren und gegenüber den jeweils zuständigen Stellen gesondert zu prüfen. Dem Ergebnis dieser Prüfung möchte ich nicht vorgreifen. 

Beim Pflegegrad ist nicht die Häufigkeit oder der Name einer Erkrankung entscheidend. Maßgeblich sind die konkreten Einschränkungen der Selbstständigkeit. Dazu gehören ausdrücklich auch der Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind damit grundsätzlich erfasst. Die Seltenheit einer Diagnose darf aber in der Begutachtung nicht dazu führen, dass ein komplexer Pflegebedarf mangels Erfahrung unterschätzt wird. 

Der vorliegende Entwurf hebt die Schwellenwerte für die Pflegegrade 1 bis 3 an. Pflegegrad 1 soll künftig erst ab 15 statt bisher 12,5 Punkten, Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 Punkten und Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten beginnen. Für bereits eingestufte Pflegebedürftige ist ein Besitzstandsschutz vorgesehen: Ein bestehender Pflegegrad darf nicht allein wegen der veränderten Schwellenwerte verloren gehen. Für Neuanträge und Höherstufungen können die Änderungen jedoch Folgen haben. Eine besondere Schutzregelung für Seltene Erkrankungen enthält der Entwurf bislang nicht. 

Im parlamentarischen Verfahren muss deshalb sichergestellt werden, dass seltene oder schwankend verlaufende Erkrankungen in den Begutachtungs-Richtlinien sachgerecht abgebildet werden. Fachärztliche Unterlagen müssen einbezogen werden, wenn den Gutachtern die konkrete Erkrankung nicht hinreichend bekannt ist. Eine Diagnose darf nicht automatisch zu einem bestimmten Pflegegrad führen. Umgekehrt darf die Seltenheit einer Erkrankung niemals zum Nachteil werden.

Auch bei den Leistungen sieht der Referentenentwurf erhebliche Veränderungen vor. Das bisherige Pflegegeld soll durch ein monatliches Entlastungsbudget ersetzt werden. Vorgesehen sind 386 Euro bei Pflegegrad 2, 638 Euro bei Pflegegrad 3, 889 Euro bei Pflegegrad 4 und 1.079 Euro bei Pflegegrad 5. Bei einer erstmaligen Einstufung in Pflegegrad 2 oder 3 soll dieses Budget während der ersten drei Monate allerdings nur zur Hälfte ausgezahlt werden. Beratung allein ersetzt in dieser Phase nicht zwingend die tatsächlich benötigte finanzielle Unterstützung. Diese Regelung ist deshalb besonders kritisch zu prüfen. 

Die Verhinderungspflege soll nicht mehr als eigenständige Leistung bestehen. Ersatzpflege soll künftig aus dem Sachleistungsbudget, dem Entlastungsbudget oder dem Sozialraumbudget finanziert werden. Der bisherige gemeinsame Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege wird aufgehoben. Für Kurzzeitpflege und akute Ausfälle ist ein Überbrückungsbudget von jährlich bis zu 1.855 Euro bei den Pflegegraden 2 und 3 sowie bis zu 2.285 Euro bei den Pflegegraden 4 und 5 vorgesehen. Kurzzeitpflege bleibt grundsätzlich bis zu acht Wochen im Kalenderjahr möglich. Die bisherigen Ansprüche bleiben damit nicht unverändert bestehen, sondern werden neu verteilt. 

Entscheidend ist zudem, ob tatsächlich Personal und Kurzzeitpflegeplätze vorhanden sind. Der Entwurf sieht ab 2028 finanzierte Vorhalteplätze für die Akut-Kurzzeitpflege und ambulante Notdienste vor. Das ist ein sinnvoller Ansatz. Zwischen einem gesetzlichen Anspruch und einem verfügbaren Platz besteht jedoch gerade im ländlichen Raum häufig eine erhebliche Lücke. Die Länder und Pflegekassen müssen deshalb verbindlich für regionale Kapazitäten sorgen. Eine bloße rechnerische Verschiebung von Leistungsbeträgen reicht nicht aus. 

Bei der rentenrechtlichen Absicherung enthält der Referentenentwurf keine Verbesserung. Im Gegenteil: Ab 2027 sollen die von der Pflegeversicherung finanzierten Rentenbeiträge für nicht erwerbsmäßig Pflegende auf 70 Prozent der bisherigen Bemessungswerte sinken. Bereits erworbene Rentenanwartschaften werden nicht gekürzt, künftige Ansprüche fallen jedoch niedriger aus. Nach Erreichen der Regelaltersgrenze und bei Bezug einer Altersrente sollen keine weiteren Beiträge mehr gezahlt werden. Das muss offen benannt werden. Eine Reform, die die häusliche Pflege stärken soll, darf Menschen, die dafür ihre Erwerbstätigkeit einschränken, nicht unverhältnismäßig bei der späteren Rente belasten. Hier besteht parlamentarischer Nachbesserungsbedarf. 

Für Young Carers enthält der Entwurf bislang keine eigenständige Regelung. Die neue Pflegebegleitung kann Familien entlasten, reicht dafür aber nicht automatisch aus. Sie muss ausdrücklich verpflichtet werden, eine erhebliche Pflegeverantwortung minderjähriger Angehöriger zu erkennen und geeignete Unterstützung einzuleiten. Kinder dürfen im Versorgungssystem nicht als selbstverständlich verfügbare Pflegepersonen eingeplant werden. Der Bundestag hat sich mit der besonderen Belastung dieser Gruppe bereits befasst; daraus müssen konkrete Schutzmaßnahmen folgen. 

Die häusliche Pflege wird nur dann langfristig gesichert, wenn Entlastungsangebote tatsächlich erreichbar bleiben und pflegende Angehörige nicht durch Leistungskürzungen aus dem System gedrängt werden. Die neue Pflegebegleitung und die vorgesehenen Akutangebote können dazu beitragen. Die veränderten Begutachtungsschwellen, die halbierte Anfangsleistung und die geringeren Rentenbeiträge bergen jedoch erkennbare Risiken. Diese Schutzlücken müssen im parlamentarischen Verfahren geschlossen werden.