Ihre Unterstützung der Forderungen nach besseren Versorgungs-, biomed. Grundlagenforschungs-, Therapie- und Aufklärungsstrukturen von ME/CFS Erkrankten bezüglich der Debatte im Bundestag am 19.01.23?
Sehr geehrter Herr Schwartze, morgen berät der Bundestag über einen Antrag der CDU/CSU zu ME/CFS. Der Ausschuss für Gesundheit, dessen Mitglied Sie sind, soll nach der Vorlage bei den Beratungen die Federführung übernehmen. In dem Antrag wird eine bessere Versorgung der Betroffenen von ME/CFS gefordert sowie eine Intensivierung der Erforschung der Erkrankung. Die Wichtigkeit dieser Forderungen erschließt sich auch für einen Großteil der Post-COVID-/PostVac-Betroffenen die das Kardinalsymptom dieser Erkrankung - die Post-Exertional Malaise (PEM) - entwickeln oder aber am Vollbild von ME/CFS leiden u. in ihrer Erwerbsfähigkeit, an der sozialen Teilhabe bis hin zur Bettlägerigkeit eingeschränkt sind. Bisher gibt es weder ausreichende Versorgungsstrukturen noch kurative Therapieansätze.
Wir von LC NRW bitten Sie als Abgeordnete aus unserem Bundesland um eine öffentliche Positionierung zu diesem Antrag. Wie unterstützen Sie das Thema? LC NRW, Initiative SHG´s aus NRW, info@longcovidnrw.de
Sehr geehrte Frau J.,
vielen Dank für Ihre Frage im Zusammenhang mit ME/CFS und Post-COVID. Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Menschen und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Das ist auch der Grund, warum die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung & Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht hat.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind leider noch nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Das BMG wiederum fördert im Rahmen seiner Ressortforschung derzeit einen Verbund des Klinikums rechts der Isar der TU München und der Charité Berlin. Ziel ist der Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen.
Die gemeinsamen Anstrengungen der Bundesregierung werden in einem beim Leitungsstab des BMG angesiedelten Arbeitsstab zwischen den beteiligten Ressorts fortlaufend koordiniert. In die Arbeit des Stabes fließen kontinuierlich auch Hinweise und Forschungsanstrengungen aus aller Welt mit ein. Darüber hinaus hat das BMG das Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits im März 2021 damit beauftragt, den aktuellen Wissenstand zu ME/CFS systematisch aufzuarbeiten. Ein abschließender Bericht wird im Juni dieses Jahres erwartet. Erst dann wird man die bereits laufenden Aufklärungskampagnen – beispielsweise durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) – weiter ausbauen und auf eine noch validere Grundlage stellen können.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung auch zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche.
Gesundheitsminister Lauterbach hat kürzlich weitere substantielle Schritte hierzu angekündigt. Jetzt kommt es vor allem auf den Finanzminister Lindner von der FDP an, die notwendigen Mittel für eine Verbesserung der Situation der Menschen auch zur Verfügung zu stellen.
Selbsthilfevereinigungen und die Akteure des Gesundheitswesens sind aber ihrerseits bereits aktiv geworden und haben Anlaufstellen für die betroffene Menschen und ihre Angehörigen identifiziert und veröffentlicht. Beispiele sind das Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin oder auch das Netz von Long-Covid-Ambulanzen im ganzen Land. Um die Versorgungssituation zügig weiter zu verbessern, haben wir im Parlament mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, im Dezember gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht.
Uns ist bewusst, dass die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzt:innenverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Wir sind Ihnen deshalb für ihre Fragen und kritischen Anmerkungen sehr dankbar und wünschen Ihnen persönlich eine baldige Besserung Ihrer gesundheitlichen Situation.
Mit freundlichen Grüßen
Stefan Schwartze
Weitere Fragen an Stefan Schwartze
Israel hat ein Recht auf Selbstverteidigung. Das geht mit der Verantwortung einher, selbst das Völkerrecht zu achten und die Verhältnismäßigkeit des Einsatzes in Gaza sicherzustellen. Daran gibt es erhebliche Zweifel, die auch wir klar benennen müssen, wenn wir uns glaubhaft für eine Achtung des Völkerrechts einsetzen wollen.
Deshalb ist der Plan von US-Präsident Biden mit Blick auf einen temporären Hafen für Hilfsgüter, ebenso wie das Engagement der EU für einen maritimen Hilfskorridor zu begrüßen.
vielen Dank für Ihre Kontaktanfrage, die Sie an mich in meiner Funktion als Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten richten.
Überdies haben wir im Zusammenhang mit dem Lieferengpassgesetz den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beauftragt, bestimmte Facharztgruppen festzulegen, die ohne Genehmigungsvorbehalt Cannabis als Medizin verschreiben können.