Guten Tag,
mein Name ist Beatrice Bucher. Zunächst wollte ich mich bei Ihnen bedanken für ihre Fragen bei der Bund.Reg. in Sachen ME/CFS. Als selbst Betroffene – ist die Antwort der BR für mich schwer verdaulich. Obwohl die EU – fast zeitgleich, in ihrer Resolution ein:“hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen“ sieht und von seinen Mitgliedsstaaten u.a. wünscht, dass durch Sensibilisierung im Gesundheitswesen, in der Sozialfürsorge und Öffentlichkeit, sowie zusätzliche (vernetzte) Forschung die Stigmatisierung der Betroffenen abgebaut wird. Das würde bedeuten, dass von der Politik dies nicht einfach bei der medizinischen Seite belassen werden kann oder bei der G-BA sondern aktiv zur Sensibilisierung beitragen sollte.
U.a. wird von der EU ausdrücklich darauf hin verwiesen, dass sie „spezielle auf Forschung ME-CFS ausgerichtete Forschung wünscht“ sowie „innovative Projekte zur Datenerfassung“.
Denn solange ME-CFS nach den derzeitigen Leitlinien von Müdigkeit, Depression oder somatoform.Körperstörungen diagnostiziert wird und das Gleiche trifft für die Renten-und Pflegekassen zu, werden keine aussagekräftigen Bedarfszahlen gefunden werden. Die EU geht von viel höheren Zahlen aus als die BR und sieht ME als unterdiagnostiziert an „weil die Gesundheitserbringer zu wenig über die Erkrankung wissen“.
Dazu kommt noch die Gefährdung der Patienten durch herkömmliche Therapien ohne Berücksichtigung der PEM, ganze Familien werden ins soziale Abseits geschoben…und die Schwächsten unter ihnen können sich am wenigsten mitteilen, davon auch Kinder und Jugendliche! Auch diese Gefahr sieht die EU.
Können Sie mir bitte sagen – ob die EU-Resolution an der Haltung der BR etwas verändern wird, gibt es dazu weitere Initiativen von Abgeordneten? Könnte man es auch in den Info-Pool der EUTB-Beratungsstellen setzen - damit Betroffene wenigstens hier leichter Unterstützung finden können?
Ihnen schöne Grüße
B. B.