Frage an Johann Wadephul von Anke K. bezüglich Finanzen
Guten Abend, meine Tochter leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung,namens PKU
Phenyketonurie.
Zu meiner Frage,warum bekommt man keine Finanzielle Unterstützung? Egal bei was, diese Lebensform ist so unsagbar Teuer und keiner hört einem zu.
Monatlich belaufen sich die kosten extra auch über 700,-Euro.
Das ist kaum zu schaffen,trotz 30% GdB nirgendwo wird irgend etwas anerkannt.
Wie soll man vernünftig Leben? Seinem Kind eine Zukunft bieten,in welcher es Aufwachsen kann.
Warum interessiert so eine Krankheit und ihre Mitmenschen und anderen,die bekommen alles?
Egal welche Partei man fragt, keiner kann etwsd beantworten. Sondern es wird nur um den heissen Brei geredet.
Warum setzt sich keiner für diese Stoffwechselerkrankung ein?
Sehr geehrte Frau K.,
haben Sie vielen Dank für Ihre Nachricht vom 11. September, in der Sie Bezug auf die Stoffwechselerkrankung Phenylketonurie nehmen. Hiermit möchte ich Ihnen sehr gerne antworten.
Ich kann nachvollziehen, wie schwierig Ihre Lage ist. Zusammen mit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion setze ich mich dafür ein, dass seltene Krankheiten, wie die Ihrer Tochter besser erforscht und behandelt werden können. Mit dem Aufbau des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ sowie mit der Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans“ haben wir bereits wichtige Schritte für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen erreicht. Mit dem Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) wurde geregelt, dass auch Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen an Hochschulambulanzen behandelt werden können.
Leider geht aus Ihrem Schreiben nicht hervor, wie sich die von Ihnen beschriebenen monatlichen Kosten von 700,00 Euro zusammensetzen. Daher kann ich Ihnen lediglich die allgemeinen Bestimmungen zur Kostenübernahme von Aminosäurepräparaten durch die Krankenversicherung zur Kenntnis geben.
Die Versorgung mit bspw. Aminosäuremischungen als Teil bilanzierter Diäten kann als medizinisch notwendig angesehen werden. Dies gilt als gegeben, wenn eine Veränderung der normalen Ernährung oder sonstige ärztliche, pflegerische oder ernährungstherapeutische Maßnahmen nicht ausreichen, um eine genügende und normale Ernährung zu gewährleisten.
Welche medizinischen Notwendigkeiten im Einzelfall in Betracht gezogen werden müssen, um eine ausreichend normale Ernährung Ihrer Tochter zu gewährleisten, kann nur der behandelnde Arzt bzw. Ärztin treffen. Versicherte haben Anspruch auf bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung, wenn eine diätische Intervention mit bilanzierten Diäten medizinisch notwendig ist (§ 31 Absatz 5 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V)). Die Krankenversicherung trägt jedoch leider keine Kosten für besondere, krankheitsbedingte Lebensmittel.
Um Ihnen in Ihrem Anliegen weiterhelfen zu können, empfehle ich Ihnen sich auch mit dem Büro der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Frau Ingrid Fischbach in Verbindung zu setzen.
Ich werde mich, zusammen mit der Unionsfraktion auch weiter dafür einsetzten, dass seltene Krankheiten erforscht werden und in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit erfahren. Das gilt auch für die Herausforderungen, die mit einer solchen Krankheit einhergehen.
Ich hoffe, dass ich Ihnen mit dieser Antwort eine Hilfestellung für Ihr Anliegen bieten konnte.
Mit freundlichen Grüßen
Johann Wadephul.
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