Ab wann wird es die geplanten Kompetenzzentren in BW für Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) geben und ab wann kann man als Betroffener mit einer anerkannten Therapie rechnen?

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Frage von Max W. •

Ab wann wird es die geplanten Kompetenzzentren in BW für Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) geben und ab wann kann man als Betroffener mit einer anerkannten Therapie rechnen?

Mit Therapie meine ich weder kontroverse Verfahren wie Graded Exercise Therapy (GET), da diese bei ME/CFS schädlich sind, noch "Pacing", da dies oft als Therapie missverstanden wird.

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Sehr geehrter Herr W.,

haben Sie vielen Dank für Ihre Frage zu den Kompetenzzentren für die Betroffenen von Myaligischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom.

Wahrscheinlich haben Sie ebenfalls die Bundestagsdebatte vom 19. Januar zu diesem Thema verfolgt. Mich hat es sehr gefreut, dass der komplette Deutsche Bundestag bei diesem Thema einig ist. Es ist eine gute Basis für eine jetzt zu schaffende und auskömmlich finanziert Versorgungsstruktur, in der Menschen mit ME/CFS nach den neuesten medizinischen Erkenntnissen versorgt werden. Diese Aufgabe haben wir uns in den Koalitionsvertrag geschrieben.

Wir haben dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA, höchstes Gremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen) bereits im Dezember 2022 im Krankenhauspflegeentlastungsgesetz die Möglichkeit gegeben, die Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende Koordinierung und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long Covid auch auf ME/CFS auszudehnen. Im § 92 Absatz 6c SGB V steht jetzt:

„Der Gemeinsame Bundesausschuss beschließt bis spätestens zum 31. Dezember 2023 in einer Richtlinie nach Absatz 1 Satz 2 Nummer 1 Regelungen für eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID. Der Gemeinsame Bundesausschuss kann hierzu Regelungen treffen, die insbesondere eine interdisziplinäre und standardisierte Diagnostik und den zeitnahen Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot sicherstellen. Er kann den Anwendungsbereich seiner Richtlinie auf die Versorgung von Versicherten erstrecken, bei denen ein Verdacht auf eine andere Erkrankung besteht, die eine ähnliche Ursache oder eine ähnliche Krankheitsausprägung wie Long-COVID aufweist.“

Ich hoffe sehr, dass der G-BA diese Möglichkeit nutzt. Als Parlamentarier werden wir dies genau beobachten und immer wieder nachhaken.

Ich teile Ihren kritischen Blick bezüglich der Therapie. Natürlich müssen schnellstmöglich wirksame Therapien und Medikamente und deren schnelle Zulassung vorangebracht werden. Wie Sie richtig schreiben, dürfen dabei fadenscheinigen Therapieangeboten kein Vorschub geleistet werden; denn auch die Medizin stößt hier bisher vielfach noch an ihre Grenzen. Seit dem vergangenen November erforscht die Charité in Berlin die Wirksamkeit dreier bereits zugelassener Medikamente. Ich hoffe, dass die Forscher bald zu einem guten Ergebnis kommen werden.

Anfang März 2023 wird der Sozialausschuss des Landtages von Baden-Württemberg die Berliner Charité besuchen, um über ME/CFS und Long-/Post-Covid zu sprechen. Es ist zu erwarten, dass das Thema in der Folge im Landesparlament behandelt wird und dann auch der Zeithorizont mit Blick auf die Versorgungslage in Baden-Württemberg klarer wird. Darüber hinaus wurde bereits im November 2022 ein gemeinsamer Haushaltsantrag der baden-württembergischen Landtagsfraktionen der FDP, der Grünen, der CDU und der SPD verabschiedet. Dadurch werden dieses Jahr finanzielle Mittel für eine qualitative Studie zur Arzt-Patienten-Beziehung bei ME/CFS bereitgestellt.

Auch wenn ich Ihnen leider noch keine genauen Daten nennen kann, so möchte ich Ihnen versichern, dass wir Freien Demokraten uns gemeinsam mit den anderen Parlamentariern auf der Bundes- und Landesebene für eine wirkungsvolle Verbesserung der Situation einsetzen.

Mit freundlichen Grüßen

Pascal Kober

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